Von jetzt an immer auf Achse

09.04.2021

Ein Gespräch über die ersten zwei Jahre mit Querschnittlähmung. Aufgezeichnet von Paul Remde, Greifswald.

Von jetzt an immer auf Achse

Hallo Toni, schön, dass wir noch die Zeit für ein Gespräch gefunden haben. Morgen geht es ja für dich schon wieder nach Hause. Warum bist du gerade in der BDH-Klinik Greifswald?
Für mich geht gerade eine 3 wöchige Reha zu Ende, die Ich beantragt hatte. Meine Entlassung aus der Erst-Reha ist bereits über ein Jahr her.

Ist es ok für dich, wenn wir ganz vorne anfangen und zum Schluss die jetzige Reha noch einmal aufgreifen?
Na klar.

OK. Also wann bist du das erste Mal in die Klinik gekommen und warum?
Das erste Mal in die Klinik gekommen bin ich Anfang August 2018, nach einem einwöchigen Aufenthalt auf der Intensivstation in Rostock, nach einem Unfall im Garten.

Was ist dir im Garten passiert, dass du auf eine Intensivstation kamst?
Im Garten hatte ich an einem Abend im Familienrahmen beim Zusammensein und Grillen, übrigens völlig nüchtern(lacht) einen, ich nenne es mal Unfall oder Ausrutscher in einem Planschbecken, wobei ich mir dann den 5. und 6. Halswirbel gebrochen habe.

Und daraus resultierte bei Dir?
Eine inkomplette Querschnittlähmung unterhalb der Halswirbelsäule, wobei die Hände betroffen sind und alles was unterhalb der Brust ist. Bewegen nein, spüren ja.

Auch deine Hände sind komplett gelähmt?
Meine Hände sind, also ich sag mal die linke zu 90% und die rechte zu 85-80% gelähmt, die Armfunktion und Schulterfunktion ist relativ normal aber die unteren Extremitäten sind komplett gelähmt.

Aber du spürst noch alles, hast du mir erzählt.
Trotz der fehlenden Motorik spüre ich noch alles, bis in den letzten Zeh.

Wie ging es dann weiter nachdem du auf der Intensivstation angekommen warst?
Angekommen auf der Intensivstation wurde ich insgesamt zweimal operiert um die betroffenen Halswirbel zu stabilisieren. Das geschah durch Verschraubungen einmal von hinten und einmal von vorne.

Und dann?
Nach meinem Aufenthalt auf der Intensivstation kam die Erst-Reha. Mit einem Intensivtransport wurde ich auf die Akutstation der BDH-Klinik Greifswald verlegt. Leider konnte ich nicht gleich voll mit der Reha beginnen, da zuerst ein Dekubitus, also eine Druckstelle, welche während der Behandlung auf der Intensivstation entstanden ist, abheilen musste. Das hat leider fast 2 Monate gedauert. Zum Glück konnte die Therapie aber auch schon im Krankenbett zumindest teilweise beginnen.

Wann hast du realisiert was mit dir passiert ist und wie lange hat es gedauert das zu verarbeiten?
Das hat bei mir tatsächlich eine ganze Weile gedauert. Zu Beginn der Behandlung habe ich ziemlich starke Medikamente bekommen, deshalb kann ich mich selber an die Intensivstation und auch die ersten Wochen in Greifswald nicht erinnern. Erst nach dem Absetzen dieser Medikamente, auch auf meinen Wunsch hin, fing ich an zu begreifen was passierte und was das bedeutet.
Als der Kopf dann wieder klar wurde merkte ich: „Ey verdammt du bewegst hier keinen Fuß, keinen Zeh, keinen Arm, keinen Finger, kannst dich im Bett nicht drehen. Komischerweise kannst du auch nicht auf Toilette ohne Unterstützung und selbst zum Essen und Trinken bist du auf Hilfe angewiesen.“
Man fühlt sich hilflos und wie ein kleines Kind. Das war schon sche… und hat gedauert das zu verdauen.

Wie hast du es dann verarbeitet? Wenn ich dich jetzt sehe und auch als wir uns damals kennen gelernt haben, das ist auch schon eine Weile her (ca. April/Mai 2019) wirktest du ja schon wie ein sehr positiver Mensch der irgendwie gut mit dieser Situation umgeht und klarkommt. Was hat dir da geholfen?
Zum einen denke ich war der ganz große Punkt, der mir persönlich viel geholfen hat, die Familie. Im Krankenhaus seinen ersten Hochzeitstag zu haben, ist natürlich schade, aber meine Frau hat von Anfang an gesagt: „Wir schaffen das, das wird schon, wir stehen das gemeinsam durch“. Das ist schon Mal ein Punkt an dem man sich festhält.
Wenn die Frau nicht gleich sagt: ich kann damit nicht umgehen und tschüss. Oder gleich gar nicht kommt. Vom Kopf her ist man ja nicht anders aber vom Körper her natürlich komplett erstmal ändert und das ganze Leben sich ändert.
Der Punkt ist: die Familie ist da und ich möchte auch weiterhin für sie da sein. Natürlich auch für das Kind, welches jetzt 10 ist. Und nicht sagen ich kann nicht, ich will nicht, ich mach nicht….

Ist dein Leben für dich noch immer lebenswert?
Definitiv Ja. Gerade weil der Kopf noch fit ist gab es da für mich eigentlich nie den Punkt das ich dachte ich will gar nicht mehr. Natürlich gibt es immer mal Phasen, wenn man zum Beispiel krank ist und mit Fieber und Antibiose im Bett liegt, in denen man denkt, es soll einfach enden. Aber eine Woche später ist das vorbei und man freut sich z. B. wieder seine Freunde zu treffen.

Wie sah in deinem weiteren Umfeld aus? Hat sich da etwas geändert? Sind Freunde abgesprungen?
Am Anfang waren ganz viele da und haben sich ganz viel gemeldet. Da muss ich jetzt aber auch trennen. Zwischen Arbeitskollegen die zu Freunden wurden, mit denen habe ich noch super Kontakt, aufgrund der Bundeswehr ist das doch ein relativ enger Zusammenhalt.

Du bist Soldat muss man dazu sagen.
Ja genau. Ich bin jetzt aktuell im 13. Dienstjahr. Ja. Da ist wie gesagt immer noch richtig guter Kontakt auch zu dem damaligen Chef und den anderen Kameraden. Da kann man sich melden und die machen sofort und helfen und tun. Auch beim Umzug haben sie uns sehr unterstützt.
Gerade sehr gute und langjährige Freunde, sind nach einer gewissen Zeit aber auch gegangen. Vielleicht weil es zu anstrengend war. Irgendwann haben sich nicht mehr gemeldet.

Es zeigt sich leider erst in der Krise, wer zu einem hält und wer nicht.
Ja so ist es. Aber wo alte gehen kommen auch neue. Zum Beispiel auch hier aus dem Pflegepersonal. Ich habe ja hier ein Jahr während meiner Erst-Reha verbracht, die mich auch wirklich zur Selbstständigkeit gebracht hat, hat man noch immer sehr viel und guten Kontakt auch zu Therapeuten mit denen man telefoniert oder sich auch mal privat trifft.

Kommen wir zu deiner Reha. Wie ist die insgesamt abgelaufen? Was wurde mit dir gemacht? Wie lief es ab, dass du heute wieder so vor mir sitzt.
Zuerst musste natürlich der Dekubitus behandelt werden. Auch mit Hilfe der Lasertherapie.
Parallel hatte ich aber schon Physio- und Ergotherapie im Bett. Hauptsächlich um die Beweglichkeit zu erhalten. Es wurde dabei auch geguckt ob weitere Funktionen zurückkehren.
Ich kann mich gut an eine Übung erinnern bei der ich auf der Seite gelegen habe und die gestreckten Arme von links nach rechts bewegen sollte. Das ist mir fast nicht gelungen und der Arm immer mal ins Gesicht gefallen, da der Trizeps ja noch gelähmt war.
Das war schon auch echt komisch. Kraft Ausdauer war fast nichts mehr da. Nach 5-mal Arm heben war Feierabend und es ging nichts mehr.
Nachdem die Wundheilung abgeschlossen war kam die Mobilisierung in den Rollstuhl. Anfangs hatte ich noch einen Elektrorollstuhl mit Tetragabel zur Steuerung. Mit der Mobilität kamen aber auch neue Probleme. Es hat sich dann bald die Spastik in meinen Beinen bemerkbar gemacht. Anfangs dachte ich noch: Juhuu! Meine Beine fangen an sich zu bewegen! Aber das war ja nicht kontrolliert. Ausgelöst wurde es durch die kleinste Erschütterung. Wenn ich in oder aus dem Fahrstuhl gefahren bin, hat die kleine Schwelle schon gereicht. Die Spastik zog auch bis in den Bauch. Da hat die Beugespastik einen fast aus dem Rollstuhl befördert. Mit fortschreitender Therapie wurde es aber immer besser und ist jetzt, auch mit medikamentöser Unterstützung kein Problem mehr.
Dann kamen die ersten Male Physiotherapie auf den Liegen im KG-Raum. Für den Transfer wurde ein Rutschbrett benutzt. Anfangs habe ich da wirklich Angst gehabt, da ich mich nicht selbst halten konnte. Man muss Vertrauen in die Therapeuten haben und aufbauen.

In der Ergotherapie ging es dann um die Ausbildung einer Funktionshand oder besser gesagt von zwei Funktionshänden. Das hat auch sehr gut geklappt und hilft mir jetzt sehr.

Kannst du kurz erklären, was eine Funktionshand ist und wie man sie bekommt?
Mit einer Funktionshand soll es ermöglicht werden, trotz gelähmter Finger wieder eine grundlegende Greiffunktion zu bekommen. Dies geschieht durch die gezielte Verkürzung bestimmter Sehnen, indem die Finger mit Schienen und Tape über einen längeren Zeitraum in bestimmten Positionen fixiert werden. Später kann man dann durch Anwinkeln oder Streckung des Handgelenks ein Öffnen bzw. Schließen der Hand herbeiführen. So kann man verschiedene Dinge wieder greifen und sich auch abstützen.

Wie ging es sonst weiter?
Bald, Ende November, bekam ich meinen ersten Aktivrollstuhl. Anfangs noch einen von der Stange aber nach etwas Eingewöhnungszeit auch meinen ersten direkt für mich angepassten Rollstuhl.
In der Woche vor Weihnachten durfte ich dann das erste Mal für einen Vormittag nach Hause. Meine Frau hat mich dafür mit dem Auto abgeholt und wir sind zu meinem Schwager gefahren, der glücklicherweise vor kurzem ein Haus gebaut hat, das barrierefrei ist.
Möglich war das nur, weil ich bereits mit meinen Therapeuten den Transfer auf den Beifahrersitz und wieder raus aus dem Auto üben konnte. Im Klinikgebäude steht extra ein PKW dafür bereit. So war ich auf den ersten Ausflug perfekt vorbereitet.
Silvester war ich dann das erste Mal wieder mit Übernachtung zu Hause, bzw. bei den Schwiegereltern auf der Couch. Das war schon schön mal wieder privat mit der Frau im Arm einschlafen zu können. Einfach zu merken, man ist wieder bei einander, wenn auch vielleicht anders als vor dem Unfall.
Das gab mir einen richtigen Schwung und neue konkrete Ziele was ich bald wieder können möchte.

Wie lange warst du insgesamt im Krankenhaus?
Insgesamt war ich 13 Monate im Krankenhaus.

Wie ging es nach deiner Entlassung weiter?
Ende August wurde ich entlassen und wir sind direkt in unsere neue Wohnung gezogen. Sie ist zum Glück rechtzeitig fertig geworden, da es ein Neubau war.

Wie war für dich die erste Zeit nach der Entlassung aus dem Krankenhaus?
In der Klinik ist das wie unter einer Käseglocke. Du bist in einer absolut geschützten Zone. Man kann sich hier nachmittags und abends gut bewegen. Ich bin oft noch mit einem Handbike unterwegs gewesen. Zum Beispiel die Pappelallee entlang zur Uni-Klinik. Der Weg und das Gelände drum herum sind ideal für Rollstuhlfahrer. Alles ist eben und ohne hohe Bordsteinkanten oder Huckel. Es ist schon ziemlich barrierefrei. Schnell denkt man da, dass man doch super zurechtkommt.
Dann kommst du aber nach Hause in eine Stadt, die nicht so super barrierefrei ist und fängst ganz schön an zu Rudern. Du fängst praktisch bei null an.
Und zu Hause geht das weiter. Du hast nicht mehr, wie in der Klinik, eine Klingel, wenn du denkst: Oh ich bräuchte jetzt Hilfe. Sondern dann heißt es: „Schatz kannst du mir mal hierbei helfen, Schatz kannst du mir mal dabei helfen?“
Als ich aus der Klinik kam hatte meine Frau noch zwei Wochen Urlaub, in denen wir uns an die neue Situation gewöhnen mussten. Danach musste sie wieder arbeiten und war von 06:00-16 Uhr weg. Die ersten Tage allein zu Hause waren schon komisch. Vieles musste ich jetzt ohne Hilfe schaffen, bzw. mit den richtigen Hilfsmitteln. Mittags muss ich mich zum Beispiel definitiv hinlegen um den Po zu entlasten. Der Transfer ins Bett und wieder in den Stuhl geht für mich aber nur mit Hilfsmitteln. Zum Glück habe ich einen Lifter, der über dem Bett an einer Schiene an der Decke installiert ist. So kann ich den Transfer auch selbst meistern. Es hat aber gedauert und viel Übung erfordert, bis ich es sicher geschafft hatte.

Wie ist es für dich dann gewesen, als du das erste Mal auf dich gestellt warst? War es eher Unsicherheit oder einfach eine Herausforderung?
Definitiv beides. Ich wollte möglichst selbstständig werden, merkte aber auch schnell, dass Fehler oder Missgeschicke zu Hause ganz andere Konsequenzen als in der Klinik haben. Deshalb haben wir auch gleich dafür gesorgt, dass ich mich, wenn nötig in jedem Bereich der Wohnung bemerkbar machen kann. In jedem Zimmer ist eine Alexa Box, die ich per Sprache ansteuern und dann auch telefonieren kann. Das Handy kann ja auch mal runterfallen und ich möchte es nicht den ganzen Tag um den Hals hängen haben.
Ansonsten habe ich vieles als Herausforderung angesehen. Wenn ich einen Kaffee trinken möchte, muss ich gucken wie ich das bewerkstelligen kann. Vieles ist aber auch einfach eine Frage der Vorbereitung. Wenn zum Beispiel Wasserflaschen aufgedreht werden, kann ich den Rest problemlos alleine machen. Sind die Flaschen noch zu, muss es eben Leitungswasser sein, da komme ich ran.
Auch wollte ich anfangs bloß nichts fallen lassen, da ich ja dann nicht mehr rankäme. Aber auch da findet man Mittel oder traut sich doch sich herunterzubeugen, wenn man sich am Rollstuhl gut einhakt. Man wächst mit seinen Aufgaben.

Bist du auch außerhalb deiner Wohnung allein unterwegs?
Ja aber das ging auch nicht gleich von heute auf morgen. Anfangs war zum Beispiel die Hauseingangstür viel zu schwergängig für mich eingestellt. Die habe ich gar nicht aufbekommen. Als das besser eingestellt war hieß es die Rampe runter und viel wichtiger wieder hoch zu kommen. Gerade beim Hochfahren hatte ich zu Beginn die Befürchtung nach hinten zu kippen. Das habe ich alles mit Ani geübt und wir waren dann einfach gemeinsam spazieren um zu sehen welche Hindernisse es wo gab und ob ich sie allein überwinden konnte oder es alternative Wege gab. Es sind in meiner, wie in vielen anderen Städten auch eben noch viele Wege nur schwer mit einem Rollstuhl zu befahren.

Aber mittlerweile bist du auch wieder mit deinem Handbike unterwegs.
Stimmt. Meine Schwiegereltern wohnen zum Beispiel knapp 10 Km entfernt und die besuche ich regelmäßig allein mit meinem Handbike. Da ist es eher meine Frau, die keine Lust auf die Fahrradtour hat, aber schreib das bloß nicht (lacht). 

Kannst du das Handbike auch selber an deinen Rollstuhl an- und abbauen?
Ja das geht. Wenn auch nur gerade so, aber es geht. Lediglich die Akkus kann ich nicht selbstständig abnehmen und aufladen. Aber das kann man ja wieder gut vorbereiten.

Bist du auch über deinen Bewegungsradius mit dem Handbike mobil?
Noch nicht. Aber das hat zum Glück bald ein Ende. Mein, auf meine Bedürfnisse angepasstes Auto, ist schon beim Umrüster für behindertengerechte Fahrzeuge und fast fertig. Nächste Woche können wir es abholen. Damit erweitert sich meine Bewegungsfreiheit wieder enorm und ich kann es kaum erwarten.
Zum Glück konnte ich schon im Krankenhaus das Projekt „eigenes Auto“ starten. Anfangs hätte ich nicht gedacht, dass ich trotz meiner Querschnittlähmung wieder selber Auto fahren werde. Dank der Kooperation der Klinik mit dem Umrüster für behindertengerechte Fahrzeuge, Dirk Weber, konnte ich aber bereits alles Notwendige in die Wege leiten.

Dann wünsche ich dir jetzt schon allzeit gute Fahrt.
Kommen wir noch zu einem anderen Thema.

Hat sich eure Beziehung nach dem Unfall verändert? Oder konntet ihr direkt da anknüpfen wo ihr vor deinem Unfall ward?
Anknüpfen, glaube ich funktioniert nicht so ganz. Da das Leben doch irgendwie komplett neu angefangen hat. Also für mich und damit auch für meine Frau. Es ist eben nicht mehr so, dass man zum Beispiel mal eben schnell ins Auto springen kann zum Einkaufen und jeder seinen Teil trägt.
Nicht zuletzt ist Sie auch meine Pflegeperson, da wir keinen Pflegedienst haben. Dadurch kommt man aber auch manchmal an Punkte wo es Reibereien gibt. Manches kann ich zwar machen, es geht aber natürlich schneller, wenn Sie es macht zum Beispiel Schuhe anziehen. Leider wird man dann manchmal auch etwas faul und ihre Kräfte sind auch irgendwann erschöpft. Dann gibt es mal Situationen an denen man aneinander gerät. Aber das sind eben auch noch Lernprozesse.
Deshalb ist Anknüpfen vielleicht das falsche Wort, wir haben uns eher komplett neu gefunden. Und das in allen Bereichen. Das wichtigste für mich ist, dass sie noch da ist und wenn die Liebe stark genug ist, dann schafft man das auch.

Ich muss jetzt auch dazu sagen, es ist auch gut, dass ich jetzt mal 3 Wochen Reha hatte und sie davon 2 Wochen komplett für sich hatte. Das hat uns beiden gutgetan. Jetzt freut man sich umso mehr wieder nach Hause zu kommen.

Ich glaube das ist in jeder Beziehung mal so,

Ich denke es wäre gelogen zu sagen, dass immer alles glatt läuft. Auch wenn man mal meckert, ist man ja trotzdem froh, dass man den anderen hat. Trotz der Hilfe, die ich benötige, sind wir in unserer Beziehung auf einer Augenhöhe.


Seid ihr glücklich?
Ja.

Das freut mich sehr.

Kommen wir nochmal auf deine Reha zurück. Weswegen warst du jetzt wieder 3 Wochen hier in der Klinik? Du warst ja jetzt bereits ein Jahr zu Hause gewesen.
Das stimmt. Ich hatte auf eigenen Wunsch eine Reha beantragt um einfach den aktuellen Status bzw. die Entwicklung im letzten Jahr überprüfen zu lassen. Die Therapie in der BDH-Klinik ist natürlich viel intensiver und dank der Spezialisten in jedem Bereich auch sehr gut und effektiv. Das kann die ambulante Therapie nicht immer leisten. Zusätzlich schleichen sich ja im Alltag auch Ungenauigkeiten ein. Sei es beim Transfer oder Übungen, die man selbstständig machen kann. Auch die Geräte zum Trainieren sind in der Klinik natürlich viel geeigneter für mein Handicap.
Das reaktivierte und neue Wissen hilft ja dann auch wieder bei der Physio- und Ergotherapie vor Ort.


Was würdest du abschließend gern jemandem mit auf den Weg geben, der gerade an dem Punkt ist, wie du es vor zwei Jahren warst, also dem Punkt als du realisiert hast was passiert ist und welche Konsequenzen das hat?
Mach so viel wie möglich in deiner Reha wie es irgendwie geht. Das wird dir dein komplettes Leben danach erleichtern. Habe das klare Ziel vor Augen das Maximum an Selbstständigkeit zu erreichen. Lass dich nicht hängen, sondern gib Gas auch wenn es anstrengend ist und auch mal weh tut.

Vielen Dank für das Gespräch, Toni.


 
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