BDH bei Veranstaltung des Bundespatientenbeauftragten

v. li.: Erkan Ertan, Büro des Bundespatientenbeauftragten; Birte Viermann, Autorin; Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen, Charité; Anke Gioia; Fatigatio

Um über die Herausforderungen und Perspektiven der Betroffenen zu sprechen, lud der Patientenbeauftragte Anfang November 2024 in die Schiller-Bibliothek in Berlin ein. Die Diskussionsrunde bestand aus der Betroffenen Anke Gioia, Fatigatio e. V., der Angehörigen Birte Viermann, Autorin, der Expertin Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen, Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin, und Erkan Ertan, Büro des Bundespatientenbeauftragten. Frau Viermann las einige Passagen aus dem Buch über ihre Schwester, die von der schweren Krankheit betroffen war, vor und verdeutlichte so den anwesenden Gästen, wie sehr das Leben der Patienten beeinträchtigt ist. Herr Ertan räumte ein, dass sich die Politik zu spät um ME/CFS gekümmert habe. Ausgelöst durch Long-COVID gebe es nun endlich Forschung auf dem Gebiet, um besser helfen zu können und Therapien zu entwickeln. Frau Prof. Scheibenbogen wünschte sich weniger bürokratische Hürden, um die guten Ideen und Ansätze für eine erfolgreiche Behandlung schneller umsetzen zu können. Anke Gioia hatte Schwierigkeiten bei der Anerkennung der Krankheit als Schwerbehinderung. Auch die Diagnosestellung sei oftmals ein Problem, weil viele Ärzte ME/CFS gar nicht kennen, betonte die Betroffene.

Nach der Diskussion gab es die Gelegenheit mit den Podiumsgästen und allen Anwesenden ins Gespräch zu kommen. Dies nutzte auch Susanne Pirner, BDH-Geschäftsstelle Berlin, um im Thema auf dem Laufenden zu bleiben. Immer mehr ME/CFS-Patienten suchen in der BDH-Sprechstunde Rat.