Am 23. Februar 2023 lud der Tagesspiegel Berlin im Rahmen des Fachforum Gesundheit zu einer Veranstaltung mit dem Thema „Seltene Erkrankungen: Nationale Weichenstellungen für einen europäischen Gesundheitsdatenraum“ ein. Anlass bot der Tag der Seltenen Erkrankungen, an dem alljährlich darauf aufmerksam gemacht wird, dass in Deutschland etwa vier Millionen Menschen von einer der bis zu 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Vertreter und Expertinnen aus Politik, Wissenschaft, Industrie und Patientenorganisationen diskutierten darüber wie die Schaffung eines European Health Data Space (EHDS) dazu beitragen kann, dass sich die Bedingungen für die Betroffenen verbessern. Aktuell vergeht oft viel zu viel Zeit bis zur gesicherten Diagnose oder die Krankheiten bleiben über Jahre unerkannt und unbehandelt, da es nur wenig Forschung gibt.

Beim anschließenden Get-together tauschte sich Susanne Pirner, BDH-Geschäftsstelle Berlin, mit vielen Menschen aus und vernetzte sich auf Bundes- und Landesebene. Zum ersten Mal traf sie Gerlinde Bendzuck, Vorstandsvorsitzende der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin, persönlich und lernte Hannelore Loskill, Bundesvorsitzende der BAG Selbsthilfe, Sonja Arens, Vorstandsmitglied der BAG Selbsthilfe, und Jana Hassel, die als Referentin für Digitales die BAG Selbsthilfe in Berlin vor Ort unterstützt, kennen. Es gelang ein kurzes Gespräch mit Dr. Christine Mundlos, stellvertretende Geschäftsführerin der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), die bei der Podiumsrunde „Von der Vision zur Realität - Wie der European Health Data Space in Deutschland umgesetzt werden kann“ mit diskutierte und es wurde der Grundstein gelegt zu einem intensiveren Austausch mit der Berliner Landespatientenbeauftragten Ursula Gaedigk, die das Panel „Bedarfe an die Digitalisierung - Welche Daten brauchen wir künftig, damit Patient:innen profitieren?“ mit dem Satz abschloss: „Wir brauchen deutlich mehr Patientenbeteiligung im deutschen Gesundheitswesen.“

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