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Unser Kind ist keine Akte

09. August 2023

Gemeinsam mit den Eltern kämpfte der BDH um die Anerkennung der Schwerbehinderung der dreijährigen K.

Die dreijährige K. wurde kurz nach der Geburt am Herzen operiert. Diese Operation verlief nicht ohne Komplikationen. Das Mädchen musste wiederbelebt werden und erlitt schwerste Schädigungen. Auch in der Folgezeit waren viele Krankenhausaufenthalte notwendig. Ihre gesamte Entwicklung verzögerte sich: das Sitzen, das Krabbeln, das Greifen und das Sprechen. Ihre Chancen, das Laufen zu lernen, konnten ihre Ärzte gar nicht voraussagen. Vor allem gestaltete sich die tägliche Ernährung als schwierig. 

K. ist darauf angewiesen, dass sie gefüttert wird, trinkt nur mit Hilfe und sehr wenig. Die Pflegekasse erkannte ihr den Pflegegrad 4 zu. Aber um andere Sozialleistungen und Nachteilsausgleiche mussten ihre Eltern lange kämpfen. Seit zwei Jahren ist sie Mitglied beim BDH.

Machtlos und am Ende der Kräfte

Die Mutter blickt zurück: „Wir hielten plötzlich ein schwerstbehindertes Kind in den Armen. Noch völlig überfordert mit der Diagnose, standen wir nun auch einem System gegenüber, dem wir ständig beweisen müssen, wie betroffen unsere Tochter ist. Als wir uns an den BDH gewandt haben, waren wir am Ende unserer Kräfte und Möglichkeiten. Wir fühlten uns diesem System machtlos ausgeliefert.“

Die Eltern hatten bis dahin mit verschiedenen Arztbriefen diverser Ärzte dem zuständigen Versorgungsamt selbst versucht zu belegen, dass die geistige Entwicklung ihrer Tochter nachhaltig schwer beeinträchtigt ist.
Sie hatten auch eine persönliche Stellungnahme verfasst, die zeigte, wie sehr sich das Verhalten und die Fähigkeiten ihrer Tochter von dem gleichaltriger, normal entwickelter Kinder unterschied. Und sie hatten der Entscheidung zu einem zweiten Antrag auf den Schwerbehindertenausweis widersprochen. Die Mutter zieht eine niederschmetternde Bilanz: „Als Antwort bekamen wir eine Ablehnung übersät mit Standardfloskeln, die nicht ansatzweise auf die Situation unserer Tochter Bezug nahmen. Wie hätten wir denn noch beweisen sollen, dass unsere Tochter Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis und Merkzeichen hat?“

Dankbar für glückliche Zufälle

Nur durch Mundpropaganda und glückliche Zufälle, sagen die Eltern, sind sie Stück für Stück zu ein wenig Hilfe und Unterstützung für die Bewältigung ihres neuen Alltages gelangt. „Auch unsere Mitgliedschaft im BDH verdanken wir solch einem glücklichen Umstand“, berichtet die Mutter, „von Beginn an erhielten wir hier tatkräftige Unterstützung und verständige Beratung. Es bedurfte keiner umständlichen Erklärungen unserer Situation und es wurde uns selbstverständlich geholfen. Das hat uns sehr den Rücken gestärkt.“ Gemeinsam mit den Eltern gelang dem BDH auf gerichtlichem Wege, die Anerkennung der Schwerbehinderung (Grad 100) und der Merkzeichen G, B und H. Das Merkzeichen aG wollte das Amt nicht anerkennen. Darüber hat das Gericht dann mit Gerichtsbescheid geurteilt und es zugesprochen. Aufgrund des Lebensalters des Mädchens kann nicht vorhergesehen werden, ob Voraussetzungen dafür später vorliegen werden. Eine Überprüfung wurde deshalb für das Jahr 2024 angesetzt.

Entscheidung nach Aktenlage unwürdig

Angesichts der Tragik der Familiengeschichte ist es verständlich, dass die Mutter von einer großen Schande für das bestehende System spricht, den Behinderungsgrad und die zutreffenden Merkzeichen erst mit Hilfe des BDH einklagen zu müssen. Sie verurteilt besonders, dass nach Aktenlage entschieden und bestimmt wurde, ohne der Betroffenen persönlich begegnet zu sein. Das kostete die Familie zwei Jahre Kräfte, Energie und finanzielle Mittel.

Bis heute unterstützt der BDH die Eltern, weil auch die zuständige Krankenkasse immer wieder Leistungen ablehnt, die für die Pflege und Begleitung von K. benötigt wird.

Das geht jedes Mal auch uns in der Sozialrechtsberatung sehr nahe. Was uns dennoch bestärkt, die mitunter mühsamen rechtlichen Wege in solchen Fällen unermüdlich wieder zu gehen, ist der Dank der Eltern.
Die Mutter drückt es so aus: „Dank BDH können wir jetzt unsere finanziellen Mittel, Kräfte und Energien in das schönste Lächeln der Welt investieren.“