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Berichte von Betroffenen

Hirnrissig

Die Geschichte von Matthias

12.02.1997

Morgens gegen 06:00 Uhr werde ich wach, weil ich ein Poltern höre. Matthias liegt bei uns im Schlafzimmer und ist bewusstlos. Als sein älterer Bruder dazu kommt, sagt dieser zu mir „Mama, der Matthias stirbt ja“. Da wird mir das erst richtig bewusst. Ich rufe zuerst den Hausarzt und dann den Notarzt an. Mein Mann macht Herzmassage und Mund zu Mund Beatmung. Da wir ca. 30 km von Freiburg entfernt wohnen, dauert es 15-20 min. bis die Notärztin eintrifft. Ich befürchte schon das Schlimmste.

Nach mehreren Elektroschocks beginnt Matthias Herz wieder zu schlagen. Er ist mehr tot als lebendig, als er mitgenommen wird nach Freiburg in die Klinik. Bis abends steht es noch sehr schlecht um Matthias, die Ärzte wissen nicht, ob er die Nacht überlebt. In den nächsten Tagen stabilisiert sich sein Zustand etwas. In derselben Nacht bekommen wir einen Anruf aus der Klinik, ob Matthias operiert werden darf, weil es zu einer Blutung gekommen ist. Er ist weiterhin auf der Intensivstation. Als Matthias die Augen öffnet, meine ich, er würde schon wieder wach werden.

Ich möchte nicht wahrhaben, wie schlimm es um Matthias steht. Hinzu kommt, dass ich selbst in einer neurologischen Klinik arbeite, in der seit kurzer Zeit erst Patienten im apallischen Syndrom behandelt werden. Für mich wäre es das Schlimmste einen meiner Angehörigen in diesem Zustand zu haben. Aber es ist leider schon so weit, was mir in nächster Zeit noch bewusst werden wird, und womit ich mich abfinden muss. In der Klinik wird schon daran gedacht, ihn in die Neurologische Klinik nach Elzach zu verlegen, als sein Puls am Abend des 25.02. wieder auf 200 ansteigt. Jetzt sind die Ärzte sich auch sicher, dass das WPW- Syndrom, das bei Matthias im August 1996 festgestellt wurde, die Ursache für den Herzstillstand gewesen sein wird.

Am 27.02 soll diese zusätzliche Reizleitung durchtrennt werden. Die Ärzte sind den ganzen Tag dabei, aber es klappt leider nicht mit der Durchtrennung. Am 03.03 bekommt Matthias eine PEG- Sonde gelegt. Am 04.03 bekommt er eine Tracheotomie. Jetzt hat er alles, wovor ich mich gefürchtet habe. Am 17.03 hat es endlich geklappt mit der Durchtrennung der Reizleitung, ein Arzt aus Hamburg war gekommen. Am 20.03 soll er nach Elzach verlegt werden, worüber wir uns freuen.

Das erste Gespräch mit den behandelnden Ärzten ist nur niederschmetternd. Sie sagten mir, dass bei einer weiteren Herzattacke keine Wiederbelebung mehr gemacht würde. Bis jetzt wurde ich von einer Heilpädagogin betreut, der ich meine Sorgen anvertrauen konnte, die mir Tipps gab, wie es weitergehen sollte und was wir für unseren Sohn tun konnten. Anfangs war ich jeden Nachmittag bei meinem Sohn, ebenso sein Bruder und mein Mann. Später wurde er auch von allen andern aus der Familie besucht. Es war jeden Nachmittag jemand aus der Familie bei ihm.

Matthias Zustand stabilisiert sich. Er hat keine großen medizinischen Probleme. Er wird tagsüber in einen Liegerollstuhl gesetzt, so dass wir mit ihm herumfahren können. Für mich ist es nicht so einfach, da ich jetzt nicht mehr nur Angestellte, sondern auch Betroffene bin. Mit der Zeit wird Matthias sehr unruhig; er streckt die Beine zur Decke hoch und lässt sie dann wieder hinunterfallen auf das Gitter des Bettes, so dass er fixiert und mit Keilen gelagert werden muss. (Klappmesser) Als es immer schlimmer wird, wird Matthias auf mehreren Matratzen am Boden gelagert.

Mit Matthias wird mit Hilfe zweier Beinschienen fast täglich gelaufen. Es ist eine schlimme Zeit. Nach jedem Arztgespräch bin ich total deprimiert. Medizinisch hat Matthias keinerlei Probleme. Wir probieren immer wieder etwas aus. Alle seine Bekannten besuchen ihn mal, damit er sich vielleicht an ihre Stimmen erinnern kann. Wir fahren mit ihm raus, so oft wir können. Vor allen Dingen lassen wir alle seineCousinen und Cousins zu ihm. Sie sind manchmal am streiten oder turnen auf ihm herum, weil er ja am Boden liegt. Wenn jemand bei ihm ist, ist er meistens ruhig.

Manchmal bin ich auch mit der Pflege nicht zufrieden, aber es ist für mich sehr schwer, mich zu wehren, weil ich ja auch Kollegin bin. So vergeht der Sommer. Am 21.08 muss die Krankengymnastin niesen und ich stehe gerade vor Matthias; da sehe ich dass er lacht.
In der folgenden Zeit lacht er jedes Mal, wenn jemand niest. Wir schließen daraus, dass er etwas wacher ist. Am 08.10 bemerke ich, dass die Suppe, die ich ihm manchmal gebe nicht mehr herausläuft, sondern dass er sie schluckt. Die Ergo macht auch keine Schluckversuche mehr mit ihm. Am 24.10 bekommt er erstmals Griesbrei und dann pürierte Kost, was er sehr gut ißt. So langsam denkt man daran, die Kanüle zu entfernen. Am 13.11 wird die Kanüle entfernt. Matthias versucht jetzt Töne von sich zu geben.

Das Laufen klappt jetzt sogar ohne Schienen. Als wir im November Weihnachtslieder mit ihm singen, summt er die Melodien selbst. Kurz vor Weihnachten klappt es mit dem Laufen immer besser. Zuerst läuft er an einem hohen Gehwagen, dann läuft er, wenn ihn 2 Personen links und rechts halten. Das Essen und Schlucken funktioniert sehr gut, er kann bald alles essen.

Am 18. Jan. 1998 darf Matthias das erste Mal nach Hause für ein paar Stunden. Wir haben einen Rollstuhl dabei. Nun wird er jeden Sonntag nach Hause geholt. Nach 3-4 Mal nehmen wir den Rollstuhl nicht mehr mit nach Hause. Matthias hat seit Oktober eine ganz liebe Heilpädagogik-Praktikantin, Bettina. Sie ist für uns seine „Erweckerin“. Matthias kann sich auch bald ganz gut verständigen. An Ostern möchte M. abends noch in ein Konzert seines Musikvereins. Sie wollen es ihm nicht erlauben, wegen der Krankenkasse; damit wird uns jetzt immer öfters gedroht, obwohl wir bis jetzt keine Probleme damit hatten. Nachdem wir vom Oberarzt die Erlaubnis bekamen, konnte Matthias. in das Konzert gehen, was er auch richtig genoss. Als wir mit ihm gehen wollten, sagte er laut und deutlich:“warten“, er wollte noch ein Stück fertig hören.

Am 23.03.98 wird M. in der Augenklinik in Freiburg untersucht, wo dann festgestellt wird, dass Matthias nicht richtig sehen kann. Der Befund lautete: von augenärztlicher Seite keine Therapiemöglichkeit. Das war wieder sehr frustrierend. So langsam müssen wir überlegen, was mit Matthias weiter geschieht. Es wird uns die Kinderklinik Schömberg genannt oder das Jugendwerk Gailingen. Die Kinderklinik Schömberg schauen wir am 28.04 an. Die Leute sind ganz nett, aber die Klinik ist zum Teil alt und ziemlich beengt und die vielen Behinderten schockieren mich ganz schön. Ich will Matthias einfach nicht als Behinderten sehen, für mich ist er normal, nur dass er einiges noch nicht kann. 

Mit der Zeit entschließen wir uns, Matthias nach Schömberg zu geben, wir schauen Gailingen erst gar nicht an. Aber es fällt mir ganz schön schwer, diese Entscheidung zu treffen. Am 31.05 darf M. das ganze Wochenende zu Hause verbringen. Es ist schon aufregend, wie es mit dem Schlafen klappen wird. Aber es klappt ganz toll. Am 03.06 verabschiedet sich M. in Elzach. Als wir am nächsten Morgen in die Klinik kommen, liegt M. im Bett und hat Fieber. Es wird ihm eine Infusion angelegt, damit er genug Flüssigkeit bekommt. Ich fahre im Krankenwagen mit. Die Fahrt dauert etwas mehr als 2 Stunden. Als wir dort ankommen, merken wir, dass die Infusion gar nicht gelaufen ist. Sie wird ihm auch gleich gezogen und er trinkt etwas aus dem Becher. Wir bleiben die ersten Tage bei ihm. Das Fieber ist am nächsten Tag wieder weg. Wahrscheinlich war das eine Reaktion des Körpers wegen der Ungewissheit, was auf ihn zukommen wird.

Die Therapeuten, Schwestern und Pfleger sind sehr nett und kümmern sich sehr um die Patienten. Der Ablauf auf Station ist auch etwas anders als in Elzach. Es ist familiärer. Vom Sozialdienst werden wir auch aufgeklärt, dass wir für M. einen Schwerbehindertenausweis beantragen sollen, ebenso erfahren wir, dass M. Blindengeld beantragen kann. Wir fahren nun also jedes Wochenende nach Schömberg, 130km eine Strecke. Manchmal übernachten wir dort oder wir fahren nur am Sonntag hin. Nach ein paar Wochen holen wir M. am Wochenende nach Hause. M. wird am Samstag geholt und am Sonntag wieder hingebracht, das sind dann immer so ungefähr 4 Std. Fahrzeit. Der Sozialdienst sagt uns dann auch, dass wir bei der Krankenkasse Fahrgeld beantragen können, was wir auch immer bekommen.

M. hat in Schömberg viele Therapien und auch Schule. Sein blinder Zimmerkollege redet viel mit ihm, so dass M. so langsam das sprechen wieder erlernt. M. wird jetzt auch auf die Toilette gesetzt. Oft hat er die Windel trocken. Ab August 98 hat er keine Windel mehr, vielleicht noch in der Nacht.Bei allen Therapien macht M. eifrig mit und wird auch nicht müde. In Schömberg erfahren wir auch erst, dass bei M. die Körperwahrnehmung gestört ist, dass er gar nicht wusste, dass die Arme zu ihm gehören. Wir wundern uns, warum er so gut laufen kann. Die Fortschritte sind sehr langsam. Unter der Woche ist Matthias allein in Schömberg, er ist ja kein kleines Kind mehr, aber am Wochenende fahren wir zu ihm oder holen ihn nach Hause.

Das heißt dann, mein Mann fährt samstags um 06:00 Uhr los und kommt gegen 11:00 Uhr mit M. zu Hause an, sonntags fahren wir ca. 18:00 Uhr los und kommen gegen 23:00 Uhr nach Hause zurück. Meine Schwestern und Schwäger holen M. auch abwechselnd ab, so dass wir nicht immer fahren müssen, aber zurückbringen machen immer wir, denn meistens hat er noch etwas zu erzählen. Im September machen wir ein paar Tage Urlaub in Schömberg, um bei den Therapien dabei zu sein. M .hat schon viel gelernt, aber mit seiner Körperwahrnehmung klappt es noch nicht gut. Er muss noch viel üben, aber man kann sich schon sehr gut mit ihm verständigen.

Er kann jetzt auch schon ganz gut Treppen laufen. Zur Oma muss er eine ziemlich große Treppe hoch laufen. Am 02.11 98 feiert er den 17.Geburtstag zu Hause, es waren bis zu 40 Leute da, was ihm sehr gut gefallen hat. Es kommen immer noch einige seiner Schulkameraden, vor allem Corinne, die Schwester seines besten Freundes kümmert sich sehr viel um Matthias und besucht ihn oft. Im Dezember bekommt M. den Erlos des Advents Basar von der Realschule, die er zuletzt besucht hat, es sind 2300,00 DM. Das freut ihn sehr.

In der Schule lernt er mit einem Sprachprogramm kleine Teste zu diktieren, was auch ganz gut klappt, obwohl das Programm noch sehr umständlich ist. So langsam wird überlegt, wo M. hin könnte, nach der Klinik. Die Lehrerin, Frau Mohr meint, dass M. in die Schwerbehinderten-Schule nach Waldkirch gehen könnte, und meldet ihn dort auch an. Im Mai ist M. eine Woche lang zu Hause, in der Zeit gehen wir auch mal nach Waldkirch in die Seh-Behindertenschule, um M. vorzustellen. Es klappt auch ganz gut zu Hause, ist aber sehr anstrengend für mich. Aber wir sind alle froh, dass er wider mal hier ist. Bis 26.08.1999 ist M. Patient in Schömberg. Wir holen ihn ab und nehmen ihm mit in den Urlaub nach Immenstaad. An den Bodensee ist er immer gerne gegangen in Urlaub. Ab Sept. 99 geht M. in die Sehbehindertenschule nach Waldkirch. Dort wird darauf bestanden, dass er einen eigenen Zivi bekommt. Seit September bekomme ich Pflegegeld. M. ist in Pflegestufe III.

Für die Bezahlung des Zivis beantragen wir Eingliederungshilfe, was aber abgelehnt wird. Nun beginnt zu allem Übel auch noch der Kampf mit den Behörden, wovon wir bis jetzt keine Ahnung hatten. Der Zivi wird nun also von meinem Pflegegeld bezahlt. So habe ich in manchen Monaten noch 100-200 DM. M. bekommt während der Schule Ergo-Therapie und KG. Die Krankengymnastin kommt extra für ihn an die Schule. Eine Ergotherapeutin aus unserem Ort, die wir gut kennen, bietet uns an mit M. zu Hause auch noch Ergotherapie zu machen, was sehr gut für ihn ist. Sie macht auch noch gleichzeitig „Gesprächstherapie“ mit ihm. In ihr haben wir eine große Hilfe. Dann vermittelt sie M. auch noch an eine Kunsttherapeutin, die mit M. tont, was ihm unheimlich viel bringt.

Nach einem Jahr an der Sehbehindertenschule wollen sie M. dort nicht mehr behalten und empfehlen uns, ihn an die Körperbehindertenschule nach Wasser anzumelden. Dort will man ihn zuerst auch nicht nehmen, weil sie fast keinen Platz haben. Die Begründung war, dort hätten sie mehr Zivis und Therapeuten. Für uns war es sehr schlimm, darum betteln zu müssen, dass M. irgendwo genommen wird. Wir wussten auch nie, an wen wir uns wenden sollten, der uns kompetente Hilfe hätte geben können. In den Ferien ab 10.08 geht M. nach Gailingen, weil in Schömberg kein Platz war zur Reha. Es gefällt ihm ganz gut dort. Bis 06.09.2000 ist er dort. Ab Sept. 2000 war M. nun in Wasser an der Schule. Im ersten Jahr hatte er auch wieder einen Zivi, der fast nur für ihn zuständig war. Das war Thorsten. Bald stellte sich heraus, dass es ein großes Glück war an diesen jungen Mann zu kommen. Er forderte sehr viel von M. und konnte ihm sehr viel beibringen.

Alle sportlichen Aktivitäten machen ihm sehr viel Spaß. M. kann jetzt sogar schon Radfahren auf dem Heimtrainer. Das geht sehr gut, vor allem ist es etwas, was er allein machen kann. M. ist jetzt oft auch frustriert und fragt, ob es mit ihm noch besser wird und was er mal arbeiten kann. Wir wissen keine Antwort, aber geben die Hoffnung nicht auf. In der Schule hat er nun 2 mal in der Woche Ergotherapie und ebenso 2 mal Krankengymnastik. Dann hat er auch sonst noch Sport und Schwimmen. M. ist bei den Therapien immer sehr eifrig und es wird ihm nie zuviel. M. probiert wieder auf seinem Tenorhorn zu spielen, was mit der Zeit auch gelingt. Er bekommt wieder Töne heraus.
Ende Oktober fahren wir mit M. eine Woche nach Spanien in Urlaub mit einem Bus. Es klappt alles gut. 

An der Schule gefällt es ihm ganz gut. Thorsten bringt ihm nun bei, allein aufs Klo zu gehen. Im Frühjahr 01 klappt es dann auch, wenn er eine Hose mit Gummizug an hat. Im Sommer geht M. mit Thorsten auf eine Kanufreizeit ins Altmühltal. Wir hielten das für unmöglich, aber bei Torsten geht alles und M. ist hell begeistert. M. möchte nun auch an den Wochenenden immer weggehen, wie die andern jungen Leute auch, aber wir müssen nun leider erfahren, dass die Freunde immer weniger werden. Von allein meldet sich kaum einer, der ihm mitnehmen würde. Er muss schon selbst anfragen, ob ihn jemand mitnimmt. Das ist sehr schlimm, wenn er am Wochenende niemand findet, mit dem er weggehen kann.

Vom 30.07 bis 24.09 ist er dieses Jahr in Schömberg zu Reha. M. soll nun lernen, selbst zu sagen was er möchte, nicht nur zu machen, was ihm gesagt wird. Danach geht er wieder in die Schule nach Wasser. Thorsten ist nun nicht mehr sein Zivi, sondern Sarah, eine Praktikantin ist für ihn zuständig, das gefällt ihm auch sehr gut. Aber zu Thorsten hat er trotzdem noch Kontakt, er nimmt ihm mit in Europa-Park, geht mit ihm ins Kino, nimmt ihn mit zu Feten oder lässt ihn bei sich daheim übernachten. Das ist eine Wohltat für uns, wenn wir wissen dass Thorsten etwas mit ihm unternimmt, richtig Erholung für uns. Manchmal ist es schon anstrengend mit ihm, weil eben immer jemand für ihn da sein muss. Trotz allem ist er aber sehr gutmütig, wird nicht bockig oder zornig und vor allem auch verständig.

Wenn ich beschäftigt bin, wartet er geduldig bis ich Zeit habe. Alle Therapeuten arbeiten sehr gerne mit ihm, weil er auch immer gut gelaunt ist. M. möchte so gerne alleine essen und sich anziehen können, aber es geht einfach nicht. Auch für uns ist es zum Verzweifeln.
Ab 12.08.02 geht M. wieder nach Gailingen. So langsam müssen wir auch überlegen, wo M. einmal hingehen kann oder was er machen kann. Es ist für uns zum Verzweifeln. Es ist auch so schwer, sich damit abzufinden, dass M. nun zu den Behinderten gehört. Er kann immer noch nichts allein machen. Er geht nochmals ein Jahr nach Wasser. Im Laufe des Jahres erkennen wir aber, dass hier auch nicht mehr der richtige Platz für ihn ist. Er ist jetzt in einer Klasse, in der nur ein Schüler sprechen kann, aber der redet ständig, was ihn auch nervt. So gibt sich M. hauptsächlich mit den Lehrern, Therapeuten und Zivis ab.

Die Frage „Wohin“ wird immer drängender. Der Schulleiter nennt uns einmal Heiligenbronn, was wir in den Pfingstferien auch einmal anschauen oder Nikolauspflege in Stuttgart (schauen wir auch an, ist aber noch weiter weg). Heiligenbronn macht für uns einen guten Eindruck. M. wird auch vom Arbeitsamt getestet. Die Psychologin testet ihn sogar zwei Tage und kommt dann zum Ergebnis, dass M. für keine Berufsbildung geeignet ist, aber sie kann uns auch nicht sagen, was er machen soll. So etwas nennt sich Behindertenberatung.
Am 22.07.03 beendet M. seine Schulzeit in Wasser.

Vom 28.07.03 an ist M. wieder in Gailingen zu einem längeren Reha - Aufenthalt. Wir erhoffen uns von hier Mithilfe bei der Suche nach einem geeigneten Platz. Frau Fritschi vom Sozialdienst bemüht sich sehr. Wir müssen feststellen, dass es nicht viele Möglichkeiten gibt. Wir schauen die Einrichtung „Leben und Wohnen“ in Lörrach an, eine kleine Wohngemeinschaft in Weisweil, die Lebensgemeinschaft am Bruckwald. Zuletzt schauen wir zusammen mit einzelnen Therapeuten nochmals die Einrichtung in Heiligenbronn an und bewerben uns um einen Platz für Matthias. M. ist noch bis 12.12.03 in Gailingen und hat nochmals schöne Fortschritte gemacht. Er kann sich jetzt allein im Wasser bewegen, in der Arbeitsförderung hat er gelernt kleine Holzteile abzuschleifen, was ihm sehr viel Spaß macht. M. hat das Problem, dass er geistig normal ist und gleichzeitig total hilflos zum einen, weil er nicht richtig sehen kann und zum andern, weil seine Wahrnehmung so stark eingeschränkt ist, obwohl sich schon viel getan hat.

Wir entschließen uns zusammen mit ihm, dass er am 19.Jan.04 nach Heiligenbronn geht. Er kommt zuerst in eine Außenwohngruppe. Es gefällt ihm einigermaßen, aber mit der Zeit stellt sich heraus, dass am Wochenende sehr wenig unternommen wird und M. will immer etwas aktiv sein. Er hat sogar schon 2 mal an einem Jedermanns Lauf über 10 km teilgenommen. Seit Frühjahr 03 spielt M. in einer integrativen Band mit seinem Tenorhorn, was ihm sehr viel Spaß macht. In der Werkstatt sind die Betreuer schon sehr bemüht um ihn, aber M. bracht auch sehr viel Betreuung. Jetzt kommt noch dazu, dass der LWV M. zu schlecht einschätzt, so dass wir dagegen nun ankämpfen müssen. Bis zum heutigen Tag ist die Sache noch nicht geklärt. Da jetzt der LWV aufgelöst wurde und die Akten nun vom Landratsamt bearbeitet werden müssen, wird es nochmals einige Zeit dauern.

Da sich M. nicht mehr sehr wohl gefühlt hat in der Gruppe, entscheiden wir uns, ihn nach den Ferien in die neue Gruppe Pirmin zu geben. Er kommt zu einem Jungen zusammen ins Zimmer, der genau so alt ist wie M., so dass wir jetzt wider einigermaßen zufrieden sind.
Hier wird er nun auch von einem sehr netten Neurologen betreut, der uns total versteht und aufgeschlossen ist. Einen solchen Arzt haben wir in den ganzen Jahren bis auf Dr. Seilacher von Schömberg, nicht erlebt. Darüber sind wir nun sehr froh und hoffen dass wir noch einiges bei M. erreichen können. Den letzten Teil der Geschichte habe ich etwas kurz gefasst, weil ich auch nicht mehr so ausführliche Notizen gemacht habe. Bis 1999 hatte ich Tagebuch geschrieben.

Trotz allem sind wir froh, dass M. wieder so weit gekommen ist, obwohl es oft sehr schwer ist.

Ich habe die Geschichte nun einfach aufgeschrieben, wie es mir in den Sinn kam. Es gäbe noch vieles mehr zu beschreiben, aber dann wäre die Geschichte noch länger geworden und so hoffe ich, dass es nicht so schon zu lange geworden ist.

Simonswald, 31.12.04
Maria Maier 
(Mutter von Matthias)