Wohin geht der Weg für ME/CFS-Betroffene?

Auch nach 30 Jahren sind viele Sorgen der ME/CFS-Erkrankten immer noch nicht in der Öffentlichkeit präsent. Einiges konnte durch Post und Long COVID an die Oberfläche geholt werden, doch zahlreiche Herausforderungen bestehen fort und es mangelt weiterhin an Versorgungsangeboten, Forschung und Aufklärung. Welcher Weg eingeschlagen werden muss, damit Politik, Medizin und Gesellschaft voranschreiten, wurde in wissenschaftlichen Vorträgen, einer Podiumsdiskussion sowie in Beiträgen aus dem Rechtsbereich und dem Bundesteilhabegesetz diskutiert.

Rainer Beneschovsky bot dem Fatigatio e. V. und seinen Mitgliedern die Unterstützung des BDH Bundesverband Rehabilitation an. Der BDH kann ME/CFS-Patientinnen und Patienten insbesondere dabei helfen, eine passende Klinik mit dem richtigen Rehaziel zu finden und den eigenen Anspruch auf Reha gegenüber Rentenversicherern, Krankenkassen oder Unfallkassen geltend zu machen. Er resümiert: „Besonders spannend war es, die Podiumsdiskussion zu verfolgen, in der auch alltagstaugliche Tipps für Patientinnen und Patienten gegeben wurden. ME/CFS bekommt endlich etwas mehr Aufmerksamkeit in Politik und Medizin und es tut sich was. In seinem Grußwort sicherte Gesundheitsminister Karl Lauterbach die Finanzierung weiterer Forschung zu und der Runde Tisch Long COVID* will die Versorgungslage der ME/CFS-Patientinnen und Patienten verbessern.“

*Der Runde Tisch ist Teil der Initiative Long COVID des Bundesgesundheitsministeriums, welche diejenigen unterstützen soll, die an den Langzeitfolgen einer Infektion mit dem Coronavirus leiden. Am 12.09.2023 fand ein erstes Treffen mit u.a. Vertreterinnen und Vertretern aus der Versorgung, aus Wissenschaft und Forschung, Politik, der pharmazeutischen Industrie, von Fachgesellschaften sowie von Betroffenenverbänden statt. Ein zweiter Runder Tisch soll Ende des Jahres stattfinden.